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大马首位儿童安宁疗护专科医生:推动善生无价满足

2018年05月25日 10:10   来源:中国侨网   参与互动参与互动
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  中国侨网5月25日电 据马来西亚《星洲日报》报道,在人的一生中,不是人人都能按生命的轨迹从生走到老,再经过病和死,结束在世的旅程。

  谈到安宁疗护,大部份人很自然联想到成人、癌症、死亡,仿佛它是环环相扣。然而,不是人人都能按生命的轨迹从生走到老,再经过病和死,结束在世的旅程。感叹的是,有人来到花花世界,生命已与病痛苦苦纠缠,跳过老的阶段,被迫学习与疾病打交道,和死神拗手瓜。

  但对一个原本童年该充满欢乐与美好记忆,或青春正恣意飞扬的儿童和青少年,上天却向他们派发挑战帖,硬要他们学习和病痛共处,甚至被迫直视死亡,是无情和残忍的。

  在病情的发展上,儿童因为年龄幼小之故没有决策权,治疗方向由大人,包括父母和医生决定,他们只能默默的跟随,把身体的疼痛,也把生命交给医护团队。但是他们可能对病情全然无知,或是只能透过大人的肢体语言,从父母的欲言又止或是极力回避的目光中,揣测出一些蛛丝马迹。

  他们的内心世界可能是孤独、充满猜疑,想要开口问,父母焦虑的眼神却让几乎已脱口的话再硬生生吞回,小心翼翼收纳在心房。对这些孩子,他们担忧父母受伤害,害怕自己走后被遗忘,更胜于生命何时会幽然划下句点。

  大人在生命的最后一段路需要得到四全(全人、全家、全程及全队)照顾,儿童的需要又怎能被忽视?欣慰的是,儿童安宁疗护的需要,开始获得大马医疗体系的认可,正视并肯定它的价值。目前在吉隆坡医院服务的李志展,更是马来西亚首位儿童安宁疗护专科医生。

  美国诗人罗伯特(Robert Frost)说过:“如果森林有两条路,我会选择人迹罕至的那条。”

  和李志展访谈的过程,脑海适时蹦出这句话,而李志展选择的正是人迹罕至的医疗路。

  4年的儿科专科毕业后,他大可选择走一条平坦顺遂的医疗路,儿时面对患癌祖母死别的经历深烙在他脑海。在医院工作时偶然接触成人安宁病房,诱发他对安宁疗护的好奇和兴趣,从不断参加课程,跟随成人安宁护专科医生学习的那段日子,没有让他萌起退缩的念头,反而因为不断的钻研和更深的投入,让他立志走上考取儿童安宁疗护专科之路。

  推动善生,无价满足

  很多人都问李志展为何要从事这么“悲”的工作?不了解的行外人看,这份工作经常得与死亡接触,更少不了眼泪和悲伤,但李志展用爽朗的笑声告诉我:“你们都误会了!”他说,帮助病人善终仅占他工作的二到三成,余者是在帮助病人善生,活得更精彩。

  “当你把学到的知识和技巧都用在帮助病人改善病况,好比一个本来躺在病床的病人,在你的帮助下能坐起来和家人谈话,甚至有机会回到学校,这样的画面,会让你觉得无比的满足。”

  儿童安宁疗护照护的对象介于0至18岁。尽管在名称上皆称为安宁疗护,但无论在定义、照顾的方式,甚至是生命的周期都有很大的区别。相对于成人是在生命被宣判限期,药物已无法帮助恢复病情时,采用安宁疗护以维护生命最后的品质和尊严,儿童安宁疗护是在病情一开始被诊断时即以安宁疗护介入。

  儿童安宁疗护适用的对象有几个,例如病情严重以致生命受威胁,医生诊断很可能入院后无法出院,其二是病情影响病童的生命期,随时可能死亡或是无法活到某个年龄层,其三是患有脑退化、脑神经肌肉退化、先天性疾病,如地中海贫血症等。不过,医学的昌明和进步,许多病童存活的时间更长,有甚可超过18岁。

  接受安宁疗护的成年病患一般可预估存活期,反倒是儿童病患的生命期,因病情和治疗的不同,存活期可短也可长,并非一般人想象中的短暂。孩子被病魔缠上,最彷徨、最痛的莫过于父母,甚至会怪责自己无法给孩子健康的身体而心生内疚。因此,李志展强调,安宁疗护照顾的不止是病童,父母也要被照顾,尤其是心情上的调适和心灵的扶持,需要医生、物理治疗师、职能治疗师、营养师、心理医生、病理学家和护士等以团队形式配合。尤其遇上病情反复变化,孩子频密出入医院,或是病情随年龄增长而趋向复杂化,父母的心情犹如坐过山车。

  儿童安宁疗护专科医生李志展:帮助病人善生,精彩过余生。(图:星洲日报)
儿童安宁疗护专科医生李志展:帮助病人善生,精彩过余生。(马来西亚《星洲日报》)

  死亡,禁忌的话题

  至于孩童对死亡的认识,还须看年龄和成熟度,一般7岁以上隐约了解死亡是怎么一回事,但不能想象死亡后的情况。遗憾的是,一般父母因为不懂得如何沟通或不知该如何启口,选择避而不谈。

  大人忌讳谈死亡,不意味孩子懵懂不知,长期出入医院、遭受病痛的啃噬,都让他们隐约感受自己有别于一般正常的孩子。眼见父母的情绪波动,他们选择默默把感受藏在心里,把种种的疑问留给自己,就怕自己脱口而出,换来父母的伤心落泪。

  心结需要解,压抑的情绪需要寻找适当的出口,不善于用言语表达情绪的孩子,需要借助绘本、玩偶、画画、沙盒甚至是让人感觉新鲜的钮扣游戏,抒发感受。

  “这不是治疗,而是通过辅助工具引导孩子,让他们表达感受。”16岁的少年因癌症反复发作频密出入医院,曾经有一次住院长达数个月都不愿意回家。

  旁人问起,少年以住医院有医护人员照顾,不想让母亲太劳累,也方便在城市工作的姐姐探望来推托。

  一天,李志展在少年面前展示各式各样的钮扣,嘱咐少年选择其中一颗钮扣来表达心情。少年不假思索拿起一颗设计复杂,颜色鲜红的钮扣,诉说自己当下的心情就如愤怒的火焰,有很多问题欲问但不敢,想知道自己还能活多久。

  一颗小小的钮扣让少年压闷的心情得到释放,说出埋藏心里多时的话,希望在自己的余生能和家人旅行。因为李志展的引导,让少年有勇气表达自己,一家人旅行的愿望成真,让少年意识原来很多憋在心底的话,勇于说出后反倒迎来转变的惊喜。

  度假回来,少年如换一个人似,主动在脸书向朋友预告,很快就要走到生命挥手说再见的时候,邀约朋友相见话别。

  不同形状和色彩多姿的钮扣,是儿童安宁疗护工作上用来打开病人心门的辅导工具。

  以绘本走入孩子内心

  面对深锁心房的孩子,李志展选择一起翻阅绘本。一张人物或是风景的描绘,让孩子自由诠释所看到的图画,看似描述眼前的图画,孩子其实在不自觉吐露所思所想。

  不似成年人,对自己的生命、治疗方向都有绝对的主导权,孩子只能任由父母为自己决定,但父母的决定未必符合孩子所想。类似绘本和钮扣等辅助道具犹如搭建沟通的桥梁,引导孩子,也让父母能聆听孩子的心声。

各式各样的玩具和益智游戏可在辅导病童时派上用场。(图:星洲日报)
各式各样的玩具和益智游戏可在辅导病童时派上用场。(马来西亚《星洲日报》)

  几米的绘本常被李志展捧在手上,是因为几米的作品总抹不去淡淡的幽伤吗?李志展摇头说不,几米的绘本文字少,更多时候只是一张任人发挥想象空间的插画,反倒让孩子在描绘中敝开心扉。

  当年幼孩子若无其事的画一颗树,高挂的太阳,或是一间偌大的屋子却只有稀落两三人,孩子内心的孤独全然反映在一笔一画中。

李志展:医护人员需时刻觉察自己的情绪,不能把情绪带到工作上。(图:星洲日报)
李志展:医护人员需时刻觉察自己的情绪,不能把情绪带到工作上。(马来西亚《星洲日报》)

  李志展形容,自己的职务就像是侦探,尤其每接手一个新个案,得发挥抽丝剥茧的耐心和毅力,从孩子曾接受过的治疗方式、服用过的药物,逐一仔细询问再记录,只为更能帮助孩子舒缓身体的不适症状和疼痛,过更好和有品质的生活。

  在病人面前,允许自己真情流露

  家有病童,父母的心头仿佛被压着一块重重的石头,只要有一线生机必然紧捉不放。对父母,要脱口说“放手”何其难艰。但李志展对放手却有迥然不同的诠释,强调放手不是放弃,在他的医疗理念,放手是放掉那些对孩子没有帮助的治疗方案,把治疗方向转往改善孩子病况的其他方法。

  “注重活着的品质,而不是在意能活多久”是李志展重视的安宁概念。

  医生也有七情六欲,病人结束在世的旅程,说不难过除非是铁石心肠。聆听家人诉说对已逝亲人的不舍,医护人员因气氛感染而忍不住啜泣落泪,不是什么丢脸的事,反而因为自然流露的真性情,让家属有被同理的安慰。

几米的绘本,无须太多文字,每个画面都能让孩子有无限想象的空间。(图:星洲日报)
几米的绘本,无须太多文字,每个画面都能让孩子有无限想象的空间。(马来西亚《星洲日报》)

  然而,再感性,再多的不舍,医生必须了解情绪和照护是两回事。面对体能和精神上的挑战,李志展习惯于每天自我觉察,感觉疲累或是愤怒的情绪浮现时,不能任由自己跟着情绪走,而是反问自己为什么今天心情特别低落或提不起劲,若置之不理将不自觉把情绪带到工作上。

医生透过让病童描绘钮扣的颜色和形状,引导他渐渐说出心中的真实想法。(图:星洲日报)
医生透过让病童描绘钮扣的颜色和形状,引导他渐渐说出心中的真实想法。(马来西亚《星洲日报》)

  生命长短的掌控不在于医生,医生能做的是尽力协助。若不幸孩子走了,医护和家属之间的关系不会因此画上句号,持续的悲伤辅导,定期的拨电关怀和一年一到两次的聚会,传递给家属最珍贵的是“你不孤单”的信念,这正是安宁疗护的核心价值所在。(何俐萍)

画画时,用什么颜色,画些什么,都可能悄悄吐露孩子潜藏在心中的想法。(图:星洲日报)
画画时,用什么颜色,画些什么,都可能悄悄吐露孩子潜藏在心中的想法。(马来西亚《星洲日报》)

【责任编辑:李明阳】
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