美国亚裔患红斑狼疮几率高 看她们如何抗战病魔

　　中国侨网7月10日电 据美国《世界日报》报道，美国约有200万人患有红斑狼疮，以年轻女性居多，患病的亚裔女性人数更是白人女性的两到三倍。红斑狼疮亚裔关怀联盟(Lupus Asian Network)8日在纽约曼哈顿华埠举办“红斑狼疮保健座谈会”。会上，华裔积极分享自己的患病经历。

　　自幼病缠身 华裔女青年苦读拿博士

　　从五岁起面对红斑狼疮，31岁女青年雷曼仪(Angela Lui)8日表示，伴随童年的是并发症、无数次住院和同学异样眼光，“我不太记得小时候的事，或许太痛苦，下意识选择遗忘”。她唯一记得的是与姊姊和弟弟玩游戏、父亲做得一手好菜，以及母亲时刻陪伴，让她克服对红斑狼疮随时复发的恐惧，正攻读教育心理博士以帮助其他心灵受创的孩子。

　　雷曼仪现就读纽约州立大学奥伯尼大学(University at Albany)教育心理学博士班，她表示，此疾病剥夺了童年，由于免疫系统遭到破坏，引起发烧与支气管扩张，每天都在病榻度过。难得到学校也没人敢跟她做朋友，以为红斑狼疮会传染，甚至在她背后议论纷纷。“我恨这种永无止境要看医生的日子，每天都在挣扎求生，不知还能活多久。”

　　由于父母为新移民，英语能力很差，对孩子染上怪病也手足无措，凭着耐心与毅力从头学习纽约市的医疗系统，慢慢能找到治疗资源。“无论发生任何事情，父母都是我依靠的温暖港湾。”雷曼仪表示，随着对病情的了解，她也不断在网上找红斑狼疮各种信息，尽管至今为止，医学界也没法对这种疾病的发生原因得出确切解释，但她在与医生交流的过程中，已逐渐能接受“不知道”的答复，她心中一直怀有希望，坚信自己能够勇敢活下去。

　　在全家人呵护下，她度过人生黑暗的日子，变得更加坚强。雷曼仪说，即便一个人读博士班，课程压力紧张时仍会有发烧、头脑无法思考、极度疲倦等症状，但她懂得照顾自己，安排时间看医生，或透过绘画放松心情，更重要的是一旦出现任何状况，家人都会第一时间赶到，令她十分感恩，“知道家人就在不远处，给我心里很大的安慰”。大学同学们也都非常友善，主动与她交流，如今她将获得教育心理学博士学位，期盼将所学贡献给社会，帮助更多同样自幼就受极大身理或心理压力的孩童。

　　此前由于生病一直不敢远途旅行，她打算毕业后突破自己，做好准备去其他国家旅游。雷曼仪说，只要随时倾听身体的信号、保持健康生活方式、避免巨大压力，并主动找医生建立个人“医疗团队”，就算得红斑狼疮，也能微笑对待每一天，尽享生活的美好。

　　换肾又化疗 华裔女孩续圆旅游梦

　　从33岁华裔女孩Alison李爽朗的笑声中，一般人很难察觉出她曾饱受病魔摧残。自16岁被诊断出红斑狼疮后，她经历洗肾、患淋巴癌、化疗、换肾等常人难以想象的病痛折磨，这过程中唯一没变的就是乐观积极的生活态度，即使有再多发病的不确定因素，也没能阻碍她继续环游世界的梦想，“旅游是我活下去的动力，就算在国外跑急诊室都要出游”。

　　Alison李自纽约大学毕业，曾任美妆市场经理。据她介绍，16岁时被诊断出血液非正常，皮肤出现红斑，19岁时唾液腺肿大，不确定究竟是薛格连氏症候群(sjogrens syndrome，也称作干燥综合症)，或是红斑狼疮，不过因为两种疾病治疗方式相同，只得在病因都不明确的状态下对抗病魔。

　　24岁开始，她就因干燥症不断住院，31岁时因美妆业工作压力大，经常发现一天都没有小便，才查出是肾脏衰竭，接受整整九个月的腹膜透析治疗(俗称洗肾)，并从热爱的工作岗位辞职。去年6月，她成功接受了母亲的肾脏移植，但手术一个月后，她患上急性淋巴癌，化疗期间头发也掉光，终于在近一年的抗争后战胜病魔。她表示，现在拥有一颗健康的肾脏，癌细胞也消失，重新找回她最爱的旅行，上个月才刚刚去澳大利亚玩了三周。

　　Alison说，十多年的患病生涯中，她面对诸多不确定性，例如针对不同的病因能否使用同种治疗方式、移植肾脏前不确定新的肾脏是否会再次遭受红斑狼疮攻击等。在这一系列过程中，Alison学会了取舍，“要相信你的医生，但决定还是要自己来做”。

　　对Alison来讲，患病期间最令她沮丧的事就属不能尽情旅行，“可能今天好好的，明天就痛到动不了”。过去近十年来，曾订过飞夏威夷、西班牙、巴西、英国的机票，但都因为身体突发状况而不得不取消。另外，就算是成功前往中国、佛州、西雅图等地旅行，她也突然发病进入当地急诊室。

　　不过多年的病痛没将Alison打倒，只要身体状况转好就去旅游，并把详细的医疗文件、药物、血氧传感器等随身携带，“我出游一定跟着朋友，并且先找好当地医院在哪，以防突发状况”。她说自己从来不觉得倒霉，生命还有许多感激的人事物，如亲人陪伴、朋友支持等，从没让红斑狼疮阻碍她热爱生命，过不久还要重回工作岗位，继续精彩人生。(金春香)