云南“巨肢女孩”在温州完成手术 找回行走的希望

　　腿比腰粗，无法正常行走，长期跪着吃饭、学习和生活，云南6周岁女孩梦梦(化名)因患有“巨肢症”过着艰难的生活。梦梦一家怎么也想不到，这条几乎被所有医生认定需要截肢的腿，竟然在温州被保住了，还实现了“瘦腿”。记者昨日从温州医科大学附属第二医院、附属育英儿童医院了解到，梦梦的第一次手术已成功取出45斤病变组织，且恢复较好，再过几天就可以出院回家了，半年后还需进行二次手术。如果进展顺利的话，二次手术后就能恢复基本的行走功能。

　　疯长的巨肢重70斤 超过6岁小孩的体重

　　和许多6岁的孩子一样，梦梦已经上幼儿园大班了。但是，她却无法和其他孩子一样行走、奔跑，更多的时候，她只能跪在地上一个人玩耍。

　　2010年11月，梦梦出生了，当时家里人就发现，孩子的右腿比左腿粗。3岁起，右腿开始明显增大，渐渐丧失了行走功能。父母带她到昆明求医，却遭遇晴天霹雳——梦梦还患有先天性心脏病。在治疗心脏疾病的过程中，她的右腿不断疯长，今年一条腿已重达70多斤，超过一名6岁孩子的体重，她不得不依靠轮椅代步。

　　无法上下床、不能上学、不能玩耍，甚至连厕所都去不了。爸爸外出打工，妈妈在家干农活，梦梦的病让这个本就不宽裕的家庭感到深深的绝望。

　　跨越2000多公里 巨肢女孩来温做手术

　　长期以来，梦梦的父母带着孩子四处求医，但因为要求高、风险大，一直没能做手术。梦梦的父母也做好了心理准备：截肢就截肢吧，保命要紧。

　　去年8月，由温医大附二院、育英儿童医院发起的“大拇指工程”爱心公益活动来到昆明，活动负责人、附二医手显微外科主任高伟阳教授和全国专家一起，对梦梦进行了会诊。

　　“首先考虑截肢”，全国性会诊的意见惊人地一致。如此巨大的肢体，截肢或保肢，共同面临的危险是血容量的巨大改变，幼小的梦梦以及她那残缺的心脏能否耐受手术和麻醉的双重打击是关键问题。如果采取保肢，休克、肾衰、脂肪栓塞、感染、电解质平衡，任何一个关口都是致命的。手术、麻醉以及术后监护的难度和风险对于任何医疗团队都将是巨大的挑战，同时家属将面临巨大的经济负担。

　　看到家属的信任和期待，望着孩子眼神里透露出的自卑，高伟阳下定决心：试一试保腿治疗。

　　四组医生接力手术 女孩勇敢跨过生死关

　　梦梦的病，在全国来说，都是十分罕见的。为此，附二医先后组织4次病例讨论，手显微外科、麻醉科、儿童骨科、儿童ICU、儿童心胸外科、儿童心内科、影像科、儿童外科、血管外科等各科通力协作，制定出了周密的手术方案。考虑到梦梦家的实际困难，医院还为其减免了治疗费。

　　2016年12月15日，早上8点，梦梦的手术开始。手术室外，爸爸特意穿上了红袜子，祈盼手术顺利。

　　梦梦经麻醉后，沉沉睡去。小小的手术室里，4组人、25名医生轮番上阵，首先开展“腿部减容术”，切除病变脂肪和肌肉，然后施行“股骨短缩术”，为她截去了过度生长的股骨，使两只腿长度相近。接力棒传递到手显微外科李志杰主任团队的手中，他们发现梦梦连接右脚大拇指的第一跖骨大得惊人，几乎与她的脚掌一样长，于是为她开展“右脚拇指截指术和修整术”，最后，又采用切除病变组织的皮肤进行创面闭合。

　　手术进行了约8个小时，麻醉医师陈小玲一直严密监视着梦梦的各项生命指标，精密计算血液损失和巨大创面带来的水分蒸发，严防无形渗血对孩子生命的威胁。“6岁女孩的全身血量约2000毫升，术中为患者输注了5000毫升血液制品和晶体液，相当于把她血液换了2次多。”

　　最终，手术为梦梦切除了45斤的病变组织，超过她自身体重的三分之一。

　　看到变瘦的腿 一家人开心地笑了

　　昨天中午，记者在病房里见到了梦梦，她刚刚吃完午饭。尽管还不能下床走动，但在病床上，孩子已经活动自如。

　　高伟阳医生告诉记者，从儿童重症监护室回到病房后，看见自己的腿植皮成功，梦梦笑了。这也是高医生见到梦梦以来，第一次看见孩子笑。他说：“这个笑容，是对医生最好的褒奖。”

　　梦梦妈妈崔女士说：“以前孩子没法穿裤子和鞋子，现在腿变瘦了，要给她买漂亮的裤子穿。”说到这，崔女士显得有些激动。回忆起孩子从手术室里出来的那一刻，看到孩子变瘦的腿，一家人的开心、兴奋让她无法忘怀。

　　出院后，崔女士打算带着孩子回云南过年。半年后，她还要带着孩子来温州做二次手术。她相信，不久的将来，梦梦一定能够像其他孩子一样，走路、奔跑。

　　本报记者 孙余丹