患罕见病23年，她在中国康复（“一带一路”话健康）

　　她叫玛佳丽，来自共建“一带一路”国家秘鲁。从16岁起，玛佳丽的人生便被罕见病裹挟。

　　她罹患的播散性黄瘤，全球确诊病例不足200例，发病率仅千万分之一。这种疾病会造成细胞异常增生，虽不会瞬间夺走生命，却长年累月带来无尽折磨。

　　整整23年间，瘤体逐渐侵蚀玛佳丽全身近三成皮肤，四肢、脖颈遍布黄色肿物与厚重瘢痕，脖颈僵硬无法正常转动；咽喉被增生组织挤压，通气缝隙仅剩1至2毫米，不仅说话费力，更时刻面临窒息风险，右眼视力也濒临丧失。

　　为寻一线生机，玛佳丽母女走遍秘鲁20多个城市，又远赴美国求医，却始终没能得到有效治疗方案。当呼吸通道不断被瘤体封堵，绝境之下，玛佳丽依然不放弃寻找希望。

　　一次查阅医学文献时，她偶然看到清华大学北京清华长庚医院皮肤科主任赵邑团队关于播散性黄瘤的临床研究论文。顺着文末留下的邮箱，她寄出一封求助邮件。出乎意料，赵邑很快便给予了详细回复。

　　凭着一纸文献、20余封往来邮件，母女二人决定把生命希望托付给中国医者。她们辗转3趟航班，历经30小时长途飞行，跨越1.7万公里的距离，来到中国寻求帮助。

　　“这是我院首次接诊病情如此危重的播散性黄瘤患者，诊疗难度极高。”赵邑说，玛佳丽长期依靠激素控制症状，凝血功能存在明显异常，加之咽喉重度狭窄、气道随时梗阻，每一项诊疗操作都暗藏生命风险，全程如履薄冰。

　　针对患者的多重复杂病情，医院组织多学科联合会诊综合评估，为玛佳丽定制了“三步走”个体化诊疗方案：第一步紧急气道重建，由耳鼻咽喉头颈外科主任医师尹国平团队开展气管切开术，在颈部建立人工通气通道，先解除窒息致命风险；第二步全身系统控瘤，赵邑团队制订了6次个体化化疗方案，抑制全身瘤体增殖、缩小病灶；第三步瘢痕松解咽腔成型手术，待全身肿瘤得到稳定控制后，再由尹国平团队实施高难度修复手术，松解咽喉瘢痕、重建正常呼吸通道，从根源解决通气障碍。

　　这场与罕见病的持久战，前后耗时一年有余。在修复手术前，常年因病自卑、习惯遮挡面部的玛佳丽，特意精心化了妆，想用最美的模样迎接重生。

　　漫长诊疗周期里，除了复杂的临床救治，语言沟通、异地生活、跨国医疗费用结算等都是摆在玛佳丽母女面前的现实难题。为扫清治疗路上的阻碍，北京清华长庚医院临床团队第一时间联动医院社会服务部，医务社工孙冠贤、刘妍的全程介入，成了母女二人在中国的社会依靠。

　　摆在眼前最棘手的难题，是跨国医疗费用报销结算。经过玛佳丽母女的争取，其投保方——秘鲁国家警察健康保险基金会同意覆盖其在华全部治疗费用，但跨境资金流转需要两国双方完成多重资质核验、材料对接流程。

　　对此，医务社工全程牵头协调推进。前后组织3场跨国线上沟通会，向基金会全面展示医院诊疗实力、详细讲解整套治疗方案，打消对方顾虑；往来12封跨境邮件，逐一梳理基金会开户备案、报销材料规范等全部流程；每次整理7份医院证明资料，用于银行跨境审批。

　　北京清华长庚医院社会服务部负责人张蕾介绍：“两国财务票据标准存在差异，我方原有制式发票不符合秘鲁基金会报销规范，医务社工需要在双方规则中反复沟通，打磨出一套双方都认可的折中方案。”

　　当首笔跨境医疗费顺利到账，玛佳丽的治疗保障彻底落地，这次顺畅高效的跨国对接，也为双方更深层次的医疗合作埋下伏笔。

　　医院专业的诊疗实力与医务社工细致周全的服务，给秘鲁国家警察健康保险基金会留下深刻印象。基金会主动提出深化合作的意向，经过多轮对接磋商，双方于今年1月22日在北京清华长庚医院举行医疗合作签约仪式，正式搭建国际医疗合作与患者服务互通平台，未来将为更多秘鲁罕见病、疑难重症患者提供优质诊疗支持。

　　尚在康复阶段的玛佳丽受邀到场见证签约。她难掩激动，再三向医院表达谢意，也由衷为家乡同类病患能拥有全新就医渠道感到欣慰。

　　2025年4月16日，玛佳丽入院。历经一年多的分步手术与系统化疗，今年6月11日，尹国平为她拔除颈部气管插管，马佳丽顺利康复出院。

　　“中国医生不只治好了我的罕见病，更给了我重新拥抱生活的勇气。”玛佳丽说。

　　韩冬野 朱珮霞

　　《人民日报海外版》(2026年07月21日 第 09 版)